這是上星期日所領受到的感動,但要到今天才有時間寫下來!
在兩個星期前,有一個朋友突然打電話來問我,說她有一個好朋友,她肚裏懷了一個四個月的BB, 本來是天大的喜訊,但在產前檢查中發現,這個好可能是唐氏綜合症的BB!我這個朋友很擔心,於是打電話來給她的朋友詢問一下。
在上星期的崇拜中,我又想起了這個我不知道我認不認識的人,我只想給她一點鼓勵,一點資訊,一點支持!寫在這裏,我不知她最終能不能看見,要是真的不能,也希望這能成為其他有這懷疑的一點幫助。
一般來說,我們正常的BB應該有23對,46條染色體,每一對都是有一條由爸爸來的,一條由媽媽來的。但在唐氏綜合症的病人裏,他們在第21對染色體中多了一條,即有三條21,所以唐氏綜合症又叫Trisomy 21,即有三條21染色體的意思。
雖然這是遺傳病,但大多數這些病人的父媽都是正常的。因唐氏綜合症的病人的生稙能力都是比較差,所以他們能做父母的機會比較低。可是,高齡的產婦懷唐氏BB的機會比較大,媽媽的年紀越大,機會就越大。
唐氏綜合症的BB一般有的問題如下:
1。相信大家都有見過唐氏綜合症,他們的樣子有一定的特徵,包括:頭扁、斜眼、扁鼻、口細、舌頭粗及有紋、肌肉張力差、手指短小、第一二隻腳趾趾距較大、個子普遍較矮小及部份有痴肥傾向。
2。他們的智商一般都是輕度至中度的弱智,但若有適當的訓練,很多也有自理的能力的,有些更有自力更生的能力。相信你也見過在一些餐廳裏,有時也有一些唐氏綜合症的病友工作的。
3。先天性心臟病-有40%的唐氏綜合症的病人會先天性心臟病,有些可能要接受手術。
4。腸道問題-有15%病人可能有先天性腸道閉塞,可能在初生期要接受腸道手術。
5。其他可能出現問題包括耳朵的問題,甲臟線素低等
6。他們患有白血病和亞氏癡呆症(即老人癡呆症,通常比正常人早發生)的機會比較高。
這裏所說的,只是簡介,若想很知更多資料,可到 http://www.hk-dsa.org.hk/index.htm
但在這裏,我想說的不是他們的病徵是甚麼,而是他們的生命是怎樣。
若你肚裏懷了一個四個月的BB,但產前檢查的結果是他可能是唐氏BB,那你會怎樣呢?
可以有的選擇是:
1。再做其他test再confirm,但confirm了,機會仍是有,那有怎樣呢??
2。將BB打掉
3。無論BB是不是唐氏,都決定要生下他,愛他!
老實說,若是給我選,我也不知道到時我們選那一個。但今天,我仍會選擇3!因他是神給我的,和他一起的經歷,未必不比正常的來得有意義。這些唐氏BB,他們雖然身體和智商都不比正常的好,但他們常常都是一個開心的人,心地善良,沒有憂累,開開心心的過活,那就不是已經夠了嗎?作為父母,當然不想子女受苦,一生帶著病痛,作為父母的當然也不是味兒。但試問,要是不是唐氏,那又是否一定出世身體健康,肥肥白白呢?要是身體健康,又一定能開開心心生活嗎?教得不好,學壞了,對社會沒有貢獻之餘還可能會危害社會,或許一個唐氏朋友對社會的貢獻還要比他大呢。心臟病,不只是在唐氏BB身上發生。我們又應否因為怕辛苦,而放棄他的生命呢?
這實在不是一個容易答的問題,但我相信的,若他認識上帝,他就必有上帝的看顧,必不至缺乏!
見到你這段文章,我再一次哭了!
我今天哭了很多次, 因為我今早得知我的BB是有唐氏! 我真的不知該怎樣做!
又唔可以比太太知道作為佢老公的我, 都接受不了這事實! 還要喺太太面前扮
冇嘢扮鎮定!
老實講我而家真係唔知點算同應該點做!
百感交集… … …!
Angus, 我也明白這消息真的會令人很不安。一時未能接受,都是正常的。我覺得你也應找一個機會和太太慢慢談,說清楚大家的看法,千萬不要估估下,那反而會壞了事。大家用一點時間了解多一些唐氏是甚麼, 然後再好好和太太商量應該怎樣做啦!